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Resilienza e disabilità

Caregiver, Disabilità e Malattia : uno sguardo alla disperazione e alla solitudine

Il Caregiver familiare, per capirci, è colei/colui che si prende cura della persona cara bisognosa di assistenza a lungo termine, in quanto affetta da una malattia cronica, da disabilità o da altra condizione di non autosufficienza.
Mogli, mariti, madri, padri, figli, parenti che si occupano del proprio caro hanno da gestire le emozioni più svariate a seconda della propria condizione. Ognuno vive secondo i risvolti specifici del proprio ruolo e della propria condizione ma in tutti i Caregiver si possono accomunare alcune espressioni del dolore: fatica, paura, rabbia, senso di impotenza, senso di colpa, ansia, irritabilità, rifiuto, stanchezza, sensazione di non farcela, ma anche desiderio di accudire, di prendersi cura, accoglienza e ascolto.
Le emozioni e gli stati d’animo che la persona esperisce sono ambivalenti e altalenanti e le variabili che condizionano il proprio stato psico-fisico sono molteplici: essere madre di un figlio disabile implica una grandissimo investimento sul presente ma anche una forte paura per il per il futuro del proprio figlio. Forte il terrore per il “dopo di me” e annosa la difficoltà a conciliare lavoro e accudimento.
Il più delle volte uno dei genitori non pò mantenere il proprio lavoro e l’aspetto economico è sempre un’incognita che pesa sulla difficoltà. Non tutti hanno la fortuna di essere in coppia e spesso c’è un unico genitore ad occuparsi del figlio.
Se è una moglie ad accudire il marito, o viceversa, le difficoltà possono riguardare l’età e quindi la difficoltà fisica, oltre quella psicologica, soprattutto quando la malattia del proprio caro è fortemente invalidante.
Non ultimi i figli che si occupano dei genitori devono far fronte alla rinuncia di una vita più leggera e si devono destreggiare tra lavoro e accudimento.
Questi solo alcuni degli esempi che si inseriscono nella molteplicità e complessità di ogni specifica condizione.
Ma se riusciamo ad immedesimarci anche solo un po’, possiamo renderci conto di quanto difficile diventi affrontare la presa in carico del proprio caro, nonostante la volontà di farlo.

Le avversità che sembrano accanirsi intorno ad una condizione di per sé difficile

Ci sono giornate in cui tutto va storto. Ci sono periodi interi, in cui tutto va storto. In alcune vite sembra davvero che tutto vada sempre controcorrente: malattia, difficoltà economiche, dinamiche familiari complesse, lavoro. Alle volte niente si concilia e, anzi, sembrano sommarsi, di giorno in giorno, i problemi da dover affrontare.
Trattare un tema così delicato come quello della malattia, della disabilità e dell’accudimento, significa per me dare voce a chi ce la mette tutta ma a volte crolla sotto il peso degli eventi e crollando si sente addirittura in colpa per non avercela fatta.
Perché è questo che accade a chi si occupa di una persona cara: fare e fare ancora, senza sosta, senza riconoscer-si ciononostante, quasi nessun merito. Annullarsi, il più delle volte, per far fronte alla condizione in cui ci si trova e non permettersi di cedere, colpevolizzandosi quando accade, senza pensare che chiunque, al proprio posto, probabilmente, non riuscirebbe a reggere un decimo dello sforzo.

Affrontare quotidianamente il dramma della malattia/disabilità del proprio familiare richiede molte più energie quando la sinergia di molte altre variabili si insinuano e rischiano di far crollare il Caregiver e l’intero sistema famiglia.
Non intendo entrare qui nel dettaglio dei problemi burocratici, dei tempi geologici per ottenere i corretti ausili per il proprio caro, le lotte con i medici, e tutto quello che concerne il supporto economico che viene a mancare anche quando dovrebbe essere un diritto atto a garantire un sollievo al malato stesso ed alla famiglia, perché chi legge sa che ci vorrebbero milioni di righe per rendere giustizia a ogni singola situazione, per arrivare a dire che si è molto soli e che nulla arriva per tempo, tanto meno gli aiuti economici.


Per essere malati bisogna essere ricchi. Inutile girarci intorno.
Se non lo sei, è davvero tutto molto più devastante.

Qualcuno ce la fa

Eppure esistono persone che ce la fanno, immerse nel dolore costantemente, riescono a non mollare, e a gestire situazioni inimmaginabili. Come fanno?
Cosa permette loro di riuscire a reggere nonostante il dolore estremo, la fatica fisica, i problemi economici?

Ho imparato nella mia formazione, e ho sperimentato nella vita, più e più volte, qualcosa che è diventato per me basilare, sia nello svolgere la mia professione di pedagogista, sia nella vita privata: quando non sai come fare una cosa puoi imparare a farla osservando e documentandoti rispetto a chi è già in grado di farla.
Non basta: devi farla e allenarti finché ti riesce tanto da ottenere i risultati che desideri.
Molto spesso si è così devastati dall’oggettività dei fatti o rinchiusi in uno stato depressivo (legittimo) che relega in una posizione di totale esaurimento, che la sola idea della fatica di imparare ancora qualcosa, oltre a tutto quello che abbiamo già dovuto imparato a fare nel dramma, risulta impensabile.
Eppure, alle volte, non si ha scelta. E chi mi legge lo sa.
Si vorrebbe scappare lontani e si ha persino vergogna a dirlo come se esprimere qualcosa di assolutamente legittimo ci facesse apparire cattive persone, cattive madri, cattivi figli, cattivi mariti e mogli. Si tratta invece di una reazione assolutamente umana di chi vuole farcela e vuole bene al proprio caro ma è messo di fronte a eventi che farebbero crollare chiunque al mondo.

Inutile raccontarsi frottole, imparare quando non si hanno energie è maggiormente difficile.
Si è privi di energie fisiche e psicologiche ma se non si apprende a reagire non c’è nemmeno più la speranza che le cose possano mutare.

La verità: è disperazione

Questa è la verità: alle volte è disperazione. E’ isolamento. E’ una gabbia in cui siamo imprigionati insieme al nostro caro, con tanto di catene ben strette ai nostri polsi. E’ la mancanza di respiro per il non sapere come affrontare tutte le prove che una malattia e una disabilità mettono di fronte. E’ dolore nel vedere spegnersi la persona che si ama. E’ ansia costante. E’ essere sempre in allerta. E’ non sentirsi compresi da nessuno in qualcosa che è totalizzante. E’ aprire gli occhi la mattina e preferire gli incubi rispetto alla realtà. E’ sentirsi spiazzati, disarmati, esausti, impauriti. E’ essere costretti al sentire il parere sminuente di molti anche quando non viene richiesto, solo perché si ha bisogno degli altri. E questo senza essere veramente accolti nei propri di bisogni. E’ assorbire la rabbia della persona malata che si trova a dover combattere con la propria condizione. E’ essere stanchi persino di dare spiegazioni.
Eppure, è anche tanto amore e cura. E qualche volta, paradossalmente, è anche gratitudine per la vita. Non tutti saranno d’accordo. Ma c’è chi è addirittura in grado, dentro al dolore senza fine, di sentire scorrere dentro sé la forza vitale che sgorga in mezzo ai drammi più bui.

Chi ce la fa come lo fa

Allora è necessario fermarsi, fare l’ennesimo grande respiro e chiedersi:

Chi lo fa come riesce a farlo?

Chi ci riesce, in mezzo al dramma, non è certo privo di stanchezza, di sentimenti contrastanti, di rabbia e di frustrazione, di dolore, di voglia di scappare. Sto parlando di chi riesce in qualche modo a farcela, nonostante tutto, proprio in mezzo al ventaglio di emozioni descritte.
Chi ci riesce ha delle caratteristiche che possiamo apprendere e strategie che possono essere allenate.

1. Umiltà

Non posso fare tutto io, non perché non ne sia in grado, ma perché, a lungo andare non posso tenere su tutto. Poi, certo, c’è chi sa e sa fare più di me perché è formato per farlo, posso apprendere ma occorre che io mi appoggi alle altre figure intorno a me.

2. Accettazione

La situazione è quella data. Dannarsi l’anima stando costantemente con la testa nel futuro pensando a come farò domani, dopo, tra un mese, tra un anno, ad affrontare i peggioramenti della malattia, è legittimo e comprensibile. Nell’immediato è qualcosa che va accolto come tutti i sentimenti che provocano disagio, ma se protratto nel tempo, questo atteggiamento, è controproducente.
Accettare significa guardare la situazione senza giudizio e stare nel presente.
Ed i problemi si risolvono nel presente, uno alla volta. Uno alla volta anche quando, lo sappiamo, sono 1000 tutti insieme.
Tanti nella stessa giornata sì, ma non contemporaneamente, quindi tanto vale fare una gerarchia stando nel qui e ora. Non possiamo essere qui e contemporaneamente altrove. Non possiamo risolvere ora i problemi e le prove del futuro, ma possiamo affrontare quello che abbiamo adesso.
Accettare significa lasciar andare parte della rabbia e della frustrazione che ci attanaglia e procedere cercando di alleggerirsi il più possibile proprio in vista del futuro.

3. Saper allargare la rete

Intanto occorre riconoscersi, volersi bene e osservare cosa ci devasta maggiormente. In questo modo possiamo dirigere lo sguardo verso le soluzioni.
Ok: io sto male e sento di non farcela. E’ umano. Assolutamente, totalmente umano. Questo senso di sfinimento va accolto. Essere esausti non è non essere in grado. E’ avere bisogno di non essere soli.
Allora la domanda è: chi, insieme a me, può suggerirmi strategie, e darmi una mano?
Sono il Caregiver, è vero. Ma non devo necessariamente fare da solo. Le istituzioni non aiutano di certo, e senza soldi non è semplice avere del personale che sgravi dalla fatica fisica e psicologica ma allargare la rete di supporto è fondamentale. Qualche volta la situazione è così dolorosa che ci si chiude per difesa anche dagli aiuti offerti perché sembrano sempre avere un risvolto negativo.
Eppure accogliere gli aiuti senza negare il proprio bisogno di persona che assiste è fondamentale. Non ce la posso fare da solo non significa che io non sia in grado. Ammettere di avere bisogno di aiuto è un atto di responsabilità. Appoggiarmi a chi mi offre una mano e cercare aiuto quando non mi viene offerto deve essere l’obiettivo. Solo in questo modo potrò mantenere le energie per continuare a fare quello che faccio.
Alle volte ci si sente mortificati nel chiedere una mano ma noi non aiuteremmo forse un amico, un parente, una persona a cui vogliamo bene? Allora dobbiamo anche agli altri la possibilità di potersi prendere cura di noi.
E’ vero: non tutti ne avranno voglia, molti spariranno nell’immediato. Alcuni prometteranno mari e monti per poi lavarsene le mani. Qualcuno lo farà rinfacciandolo. Ma qualcuno che lo fa per puro bene e altruismo c’è sempre e nel cammino di ognuno di noi si incontrano persone nuove, disponibili e di cuore: continuiamo a cercare, osserviamo chi abbiamo intorno e accogliamo l’aiuto quando arriva.

4. Imparare a delegare

E’ difficilissimo farlo, soprattutto in situazioni delicate: immagino una mamma con il proprio figlio ma altrettanto una moglie con il proprio marito. Delegare fa paura. Ma è necessario e basilare. Qualsiasi persona amica e familiare si offra di fare qualsiasi cosa, dalla spesa, al somministrare un pasto al malato, all’offrirsi di dare una mano nelle pulizie di casa, deve essere accolta senza pensare ad altro. Noi lo faremmo? Sì. E senza troppe storie, direi anche.
E’ un privilegio avere qualcuno che vuole sgravarci.
Ricordarsi di essere grati anche nel dramma è arduo ma aiuta a non relegarsi nel ruolo di vittima aprendosi così al possibile. Delegare non vuol dire che noi non valiamo abbastanza. Significa che qualcuno ci vuole bene e ci vuole aiutare: lasciamoglielo fare. Risparmieremo energie per sopportare e gestire la situazione che sappiamo essere a lungo termine.

5. Concedersi del tempo per sé

Sembra impossibile riuscirci ma è fondamentale. Scatta immediato il senso di colpa, e poi, come. La persona malata può restare in sicurezza con altri familiari e personale di assistenza proprio perché più la rete è grande e ben salda, più è semplice concedersi questo tempo preziosissimo.
Se il Caregiver non prende del tempo per sé si scaricherà completamente e in breve tempo. Il senso di colpa è altissimo, lo sappiamo, ma va messo momentaneamente da parte.
Non si sta facendo nulla di male. Anzi. Prendersi del tempo il più possibile leggero ricarica e questo va a supporto del malato. Prendere del tempo non vuol dire abbandonare ma prendere carica per esserci ancora. Se si crolla il malato non lo si può supportare.

6. Continuare a detestare le liste dei consigli ma riflettere insieme

Detesto anche io le liste dei punti da seguire tanto quanto detesto i consigli di chi “se fossi io fossi stato al tuo posto avrei…”. Eppure, da qualcosa bisogna pur iniziare perché riflettere ci dà modo di mettere in moto le parti creative di noi, quelle che ci aiutano a trovare soluzioni possibili.

E’ vero che: “Non sei al mio posto, non lo sai cosa avresti fatto. Proprio non lo sai. Magari avresti fatto meglio ma io ho bisogno di sapere che sto facendo tanto, perché sono stanco, sono esausto, sto facendo tutto quello che riesco e ancora di più e non ho bisogno del vademecum delle regole magiche che non esistono. Soprattutto perché se non vivi costantemente quello che vivo io non puoi sapere a che livelli arriva la stanchezza fisica e morale. Quindi non dirmi cosa devo fare, o come saresti stato tu al mio posto, accoglimi piuttosto, e caso mai, solo poi, ragiona insieme a me prima di tutto chiedendomi di cosa ho bisogno io”. Non esiste, purtroppo, un manuale.


Esiste il dolore, esiste l’amore, esiste il provare a farcela. Esiste la possibilità di apprendere sempre, di rivedersi, di modificarsi, di imparare a essere diversi, esiste un aggancio, esistono tantissime persone che possono regalarci una parola gentile o semplicemente non sparare a zero quando ci vedono già devastati.
Il nostro compito è aprirci alle possibilità nonostante il dolore tenda a chiuderci per protezione.
Esiste l’essere presenti a questo.

Imparare da chi sa già farlo non da chi pensa di saperlo

Quello che possiamo imparare lo impariamo dalle persone che vivono qualcosa di simile alla nostra situazione, loro hanno esperienza, e anche se ogni esperienza è a sé, di base vi sono vissuti confrontabili. Allora il nostro sguardo deve spostarsi e semplicemente osservare e provare a replicare secondo la nostra soggettività quello che vediamo funzionare negli altri “come noi”. Cercare persone affini che hanno già affrontano ciò che ci sta accadendo è utile. Non è sufficiente parlarci, occorre davvero assorbire i loro insegnamenti e metterli in atto.
Quando abbiamo paura e ci manca la forza per ricominciare, per l’ennesima volta ad imparare, stringiamo la mano al nostro familiare. Non posso non ricordarmi che a volte sono proprio i malati a darci la forza per andare avanti, anche quando sono oppositivi. C’è sempre un momento in cui ci fanno un sorriso. Ci sono sempre attimi in cui, anche nelle malattie più invalidanti e terribili, si riesce a sentirsi vicini.
Ecco: è in questi momenti che bisogna stare nel presente più di ogni altra cosa, perché si possono ancora godere emozioni di fortissima intensità. Emozioni che ricaricano, privilegi che riaccendono luci nel buoi più nero. Si tratta di momenti di cui non potremmo godere con la testa totalmente proiettata nel futuro.
Cerchiamo l’affetto. Cerchiamo la carezza, ricordiamoci che dire ti voglio bene vale più di mille azioni.
Diciamolo anche se non siamo abituati. Potrebbe sorprenderci il risultato.
A volte il calore umano ha una potenza che ricarica più di qualsiasi medicina: accogliamolo. E osserviamo intorno a noi con occhi non giudicanti, c’è sicuramente una persona speciale alla quale dovremmo riconoscere tanto. Non restiamo relegati dentro alla paura. Accogliamola, guardiamo oltre, ricarichiamoci per andare avanti.
Il ruolo del Caregiver è straordinariamente duro.
Chi vive intorno a questa figura dovrebbe riflettere con umiltà smettendo di immaginare di sapere far di meglio
.
Potrà essere così parte di una rete efficace e sicura, e non un ulteriore fonte di stress.