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Resilienza e disabilità

Fibromialgia e Vulvodinia: come trasformare la frustrazione e allearsi con il proprio corpo

Dott.ssa Silvia Gatti
Pedagogista

E’ davvero possibile affrontare la frustrazione che il dolore cronico causa?
La Fibromialgia e la Vulvodinia sono due sindromi spesso correlate che possono essere talmente invalidanti da non concedere alla persona che le esperisce di alzarsi dal letto perché completamente assalita dal dolore, dalla stanchezza e da altri sintomi affini.
Avere la Fibromialgia e la Vulvodinia a certi livelli significa che puoi passare molti anni della tua vita con dolore perenne nel tuo corpo. Dalla testa ai piedi. Può succedere che non cammini, che non puoi fare l’amore, che se lo fai poi non cammini. Che a volte devi persino farti mettere lo smalto sui piedi da tua mamma, qualsiasi sia la tua età, perché tu non ce la fai a a piegarti per raggiungerli in alcun modo ma vuoi mantenere l’unica cosa che ti fa sentire ancora donna. Può succedere che ti devi far aiutare a lavarti, a vestirti, che qualcuno deve prepararti il pranzo perché le mani non funzionano nemmeno per scrivere su un PC, tanto meno puoi comunicare messaggiando come chiunque con il tuo smartphone.
E può accadere che, mentre tu cerchi di resistere a tutto il dolore, l’invalidità, il terrore, tutti intorno a te fanno tante cose belle: i tuoi coetanei si laureano, oppure iniziano a lavorare, hanno fantastiche storie di passione e di amore una dopo l’altra. Oppure le coppie che conosci diventano genitori, cambiano lavoro, hanno successo. Soprattutto iniziano a viaggiare. Escono, cenano fuori, fanno sport, teatro, danza o qualsiasi altro fantastico passatempo che tu non puoi nemmeno sognare.
Tutto questo mentre il tuo obiettivo più grande è arrivare a sera avendo fatto un sorriso ciò nonostante.

Come trasformare tutto questo?
Certo, ci sono varie forme e vari livelli. Sentirai parlare di chi con l’ennesima cura tentata riesce a camminare velocemente 40/60 minuti tutti i giorni, lavorare part time, fare la spesa. Non per tutti è così, non sempre.
Avere la Fibromialgia e la Vulvodinia significa alzarsi aprendo gli occhi ogni singola mattina sperando di avere un po’ meno dolore e sbatterci la testa di nuovo, di nuovo, di nuovo. E di nuovo ancora. Le mattine fortunate sono quelle in cui non si manifesta “qualcosa in più”.
Avere la Fibromialgia e la Vulvodinia, a certi livelli soprattutto, significa che se non puoi nemmeno avere un rapporto sessuale o portare con le tue mani un sacchetto della spesa, un figlio non ti conviene farlo. C’è chi riesce. Ci sono livelli e livelli, appunto. Ma comunque quanta fatica. Fanno fatica le mamme sane. Fare la mamma è complesso, lo sappiamo. C’è chi un figlio non può davvero averlo, chi pensa di non farlo per non condannarlo a una simile vita. C’è chi soffre enormemente per questa ennesima mancanza, c’è chi si ammala così giovane che non ha nemmeno il tempo di capire se ha o non ha l’istinto materno. In ogni caso la maternità è un argomento molto delicato per chi incontra la Vulvodinia da giovane. E se incontra le patologie di cui parliamo dopo aver avuto figli, crescerli diventa molto complesso se non vi è una solida rete intorno alla persona. Parlo al femminile ma ci sono anche diversi uomini che manifestano la Fibromialgia.
Avere la Fibromialgia e la Vulvodinia significa spendere circa 10 mila euro in media l’anno in terapie. Per chi può.
Tentativi estenuanti da medico in medico che possono aiutarti a stare meglio tra mille fallimenti e delusioni, tra passi avanti e mille indietro, e concederti di lavorare part time pur continuando ad avere dolore. C’è chi se la cava, chi addirittura ci racconta di essere diventato asintomatico. Tutti coloro che hanno queste patologie darebbero qualsiasi cosa pur di poter semplicemente lavorare e essere indipendenti, senza patire dolori assurdi mentre si cerca di guadagnare quel che verrà speso in terapie. E, chiunque, anche nei momenti più bui, spera che venga trovata una cura per poter prendersi la rivincita, e vivere come tanti altri possono vivere: senza dolore.
Nel frattempo è bene cercare tutte le strategie possibili per imparare a gestire il dolore.
Se sei un compagno, un’amica, un conoscente di qualcuno che ha queste patologie e vuoi davvero capire quali siano i sintomi e cosa prova tua moglie, la tua amica, tua figlia, tuo figlio, ma, soprattutto, vuoi capire in che modo poter essere di aiuto, puoi leggere qui.

Quanto può essere frustrante il dolore cronico in sè, i limiti, i divieti, i non posso fare? Come deve essere spaventoso non sapere mai come curarsi, tentare e ritentare, crederci e poi vedere che le cose non cambiano o cambiano troppo poco? Come deve essere affannoso vedere il proprio fisico deperire, averne sempre una (come in tanti simpaticissimi amici ti fanno notare), sentirsi dire che è tutto nella testa, che si è finti malati, ansiosi, poco coraggiosi, che si esagera, che si è negativi, che è necessario impegnarsi di più, sforzarsi di uscire e di fare?
E non ho certo esaurito l’elenco.

Come prendere tutto questo e trasformare le proprie giornate

Relegarsi nel ruolo di vittima non ci aiuta. Ce ne sarebbe tutto il diritto, e spesso è così tanto quello che si vive che non se ne può fare a meno, proprio a causa della paura, ma, a conti fatti: pensare e ripensare a tutto quello che ci hanno detto medici, parenti, amici, che ci ha ferito profondamente, certo, non aiuta.
Oppure fino adesso qualcuno ha compreso attraverso le nostre spiegazioni, atteggiamenti, chiusure, arrabbiature? No.
O meglio: se qualcuno ha compreso è perchè è insita in lei/lui un’empatia che gli permette di starci accanto nella modalità più utile ad entrambi. Tutti gli altri non cambieranno idea. Ebbene sì. Non cambieranno modalità. Non cambieranno nulla. E per essere completamente sincera, pur apparendo dura, non sta a noi chiederlo o pretenderlo. C’è altro però che possiamo fare.
E’ bene che il coltello dalla parte del manico lo afferriamo noi.
Se io mi assumo la responsabilità di comportarmi in modo differente e più funzionale per me stesso, allora sono certo che qualcosa può mutare. Se il potere lo assumo io, sicuramente delle cose si trasformano.
Se è l’esterno che mi aspetto che muti, potrò morire senza che ciò avvenga. Detto proprio terra terra. Ci capiamo no?
Dare il coltello dalla parte del manico agli altri significa che loro potranno continuare a infliggere ferite, anche se sanguiniamo. A volte coscientemente, a volte no. Attenzione: non sono tutti contro di noi. Alcuni non riescono proprio a mettersi nei panni dell’altro. Non sono nei nostri panni. E sicuramente sarà capitato anche a noi di comprendere tutto, proprio tutto, degli altri.

Dobbiamo ridimensionare i nostri pensieri.
Allora appropriamoci di questo attrezzo. Lo teniamo noi. E ci ricordiamo che con i coltelli non si pugnala soltanto. Si fanno cose meravigliose. Osservavo ieri un tutorial di una sapiente mano di una donna giapponese che con calma, ritmo, presenza, trasformava verdura e frutta in arte. Ecco questo è lo spirito che ci serve.
Il coltello dalla parte giusta, e l’assunzione della responsabilità e del potere della scelta di cosa farne.

E’ difficile? All’inizio può sembrare impossibile ma bisogna capire bene quando ci si guadagna a lungo termine. E ci si guadagna tantissimo. Si guadagna energia! Si può imparare? Eccome!!!!! Come tutte le cose questa capacità che sovverte il nostro modo di pensare e agire, si può allenare.

La rabbia: una delle emozioni da trasformare per fare scorta di energia

La rabbia fa male solo a chi la sperimenta. E fa male alla salute.
Chi ha queste sindromi ha un grado di stanchezza epocale.
Dunque serve energia. Tanta energia. Anche solo per camminare a volte. La rabbia brucia. Brucia energia.
Ci piacerebbe tantissimo che intorno a noi capissero come sgravarci almeno da qualcosa, ma, come ho detto prima, è bene appropriarci con responsabilità di tutti gli strumenti possibili per farne, noi, quello che vogliamo: quello che ci serve.
Le ferite sono grandi quando i tuoi familiari non ti stanno accanto, non ti credono, gli amici se ne vanno, il tuo compagno non ti vuole più o non comprende che se non riesci a fare l’amore si deve fermare e non pretendere di più, che non può farsi trasportare dalla passione al cento per cento ma fare a piccoli passi e godersi quello che si può, quando si può. E questi sono solo pochi esempi.

Come fare?
Si accoglie la rabbia, con la frustrazione, la paura, il terrore e l’esasperazione. Le dobbiamo sentire. Cacciarle via non serve, tanto quanto far finta che non le stiamo provando e andare avanti come treni diretti. Negare che stanno vivendo in noi potranno farci andare avanti nell’immediato, ma, dentro, lavoreranno rubandoci le energie, aumentando di volume del problema, creando maggior peso da portare.
Chi lo vuole altro peso? Non è già sufficiente così?
Questo vale per tutti ma soprattutto per chi ha queste patologie e lotta, magari da dieci, venti, trent’anni, facendo cose grandissime nonostante il dolore, nonostante i periodi bui. Più bui che mai.
Molti medici tacciano come depressione lo stato in cui si trovano le persone che soffrono di queste patologie. O peggio, pensano che sia uno stato depressivo a causare il “presunto” dolore. Presunto perché non lo vedono e pochi credono.
Questo è motivo di rabbia. E’ da qui che bisogna lavorare per prendere le distanze da tutto ciò che viene detto. Si può. Attraversando prima quello che proviamo, e poi, come quando entriamo in una lunga galleria, uscirne e continuare sulla nostra strada.
La depressione o stato di prostrazione in cui ci si trova alle volte, in realtà, è solo il risultato di una vita di sofferenza e limiti. Non il contrario.
Anche su questo punto invito chi legge a riflettere: possiamo far cambiare idea con la rabbia? Con la chiusura? No. Ognuno rimarrà della propria idea e nel proprio modo di pensare.
E’ frustrante, lo so.
Una persona malata cerca conforto e invece qui ci si deve tirar su anche le maniche per affrontare persino i medici. Assurdo? Sì. Ma è così. Incaponirci non cambierà le cose.

  • E’ alla propria salute che bisogna pensare, quindi facciamo delle gerarchie.
    Prima noi, poi gli altri. Se non ci prendiamo cura di noi stessi e destiniamo tutte le energie a chi non ha voglia di comprendere, penalizziamo noi stessi. Quindi, avanti con la rivincita!
  • Prendiamo dai medici quel che ci serve e lasciamo la rabbia per quelle disdicevoli frasi al loro pomposo ego. Se a loro piace così, chi siamo noi per privarli di questo piacere? Noi lavoriamo per potenziare noi stessi.
  • Diamoci il permesso di piangere se ci serve piangere, il permesso di arrabbiarci, di sentire la frustrazione, ma, poi, respiriamo e domandiamoci questo: mi serve tenere con me queste emozioni o posso utilizzarle per fare qualcosa di diverso?Come posso usare l’impeto della rabbia? Come può la frustrazione diventare altro? La tristezza? L’ esaurimento?
    Intanto domandiamocelo e fidiamoci della risposta. La parte saggia di noi sa sempre trovare un’alternativa sana ed ecologica se poniamo le giuste domande.
  • C’è qualcosa che ci piace tanto fare, seppur con fatica, nella quale possiamo incanalare l’energia che perderemmo comunque tenendoci strette quelle emozioni? Insomma stare male per stare male, facciamo qualcosa di produttivo! Trasformare la rabbia in azione non diminuirà magari il dolore ma noi avremmo prodotto attivamente qualcosa di bello, e stimolato i nostri centri creativi e del piacere. Saremo soddisfatti e avremo sicuramente aumentato endorfine e senso di autoefficacia. Vi sembra poco? A me sembra straordinario!

Odiare il corpo che ci limita: iniziare a cambiare questo sentimento alleandoci con noi stessi

Quando non ce la facciamo dobbiamo fermarci e accorgerci di noi stessi.
Lo so, la risposta è più o meno la stessa: ma come si fa a fermarsi? La casa, il lavoro, la famiglia. Non si può. Eppure, si sa, non è possibile reggere sempre con tali dolori e sintomi. E’ in umano. Che lo vogliamo o no la sosta giunge. Possiamo scegliere come viverla.
Qualche volta ci si dà il permesso di fermarci, ci fermiamo fisicamente, trovando qualche compromesso, ma la nostra testa continua a mietere pensieri terrificanti che non riusciamo a fermare.
E che ci rubano energia. E’ su questo che si può agire.
E’ necessario prendere dei momenti in cui ci arrendiamo. Ebbene sì. Non sto parlando di arrenderci senza più far nulla, ma, della resa. La resa è darci il permesso di accogliere ciò che proviamo senza giudicare noi stessi e nessun altro.
La resa è prendersi spazio e tempo per ricaricare le batterie fino a dove si può. Non è sconfitta: è pausa dall’incessante pensiero. E’ accogliere quell’incessante pensiero.
In questi momenti è bene osservare il nostro corpo.
La cosa più immediata che accade quando un corpo ti dà solo dolore e limite è odiarlo, detestarlo, vergognarti di esso. Soprattutto quando esso muta al mutare della malattia e ti rende meno donna, meno uomo. E tu ti specchi e vedi l’immagine di te che non vuoi vedere.
E’ bene che osserviamo, per una volta, senza giudicare. E’ bene ascoltare quello che il corpo ha da dirci.
Attenzione: non perché non sia vero quel dolore, o perché venga da uno stato depressivo, tutt’altro! Bensì perché abbiamo dalla nostra uno strumento potentissimo da utilizzare: la mente. E insieme alla nostra mente la capacità di ascoltare.
Forse se ci mettiamo in ascolto sentiremo che il nostro corpo ci vuole dire che ce la sta mettendo tutta, e che non è una punizione quella ci infligge, semplicemente accade, e anche lui, come noi, sta provando a mettere in campo quello che può.
Quando finalmente l’ascolto ci porterà a questo, si smuoveranno nuove energie e nuove dinamiche. Dobbiamo allearci. Allearci con il nostro corpo.


Chi ha Fibromialgia e Vulvodinia, è in grado, con il tempo, e con una guida che sa esattamente di cosa si sta parlando, di trovare un modo di comunicare con il proprio corpo affinché si smetta perdere energie extra che servono invece per far fronte a ogni risveglio e alla quotidianità.
Cambia, ve lo assicuro, se invece di continuare a lottare contro il corpo, si comincia con il prendersi cinque minuti, per ascoltarlo. Dai piedi sino alla testa. Ogni parte di esso.
Sono molteplici le tecniche da utilizzare, una di queste tecniche è la Mindfullnes. E non sto parlando di esercizi difficili e meditazioni che con il dolore sono complesse da praticare. Qualche spunto qui.
Non farà miracoli sul dolore cronico eliminandolo del tutto ma da qui si estrae uno degli approccio utili a cambiare il nostro modo di pensare e quindi di agire, ai fini di un maggiore benessere.
Avvicinarsi a osservare attimo per attimo quello che accade senza giudizio sprigiona energie che non credevamo possibili.


La frustrazione ed il terrore, e di conseguenza l’odio per il proprio corpo, arrivano perché stiamo male, non sappiamo come adempiere a tutti i compiti giornalieri, non esiste una cura davvero efficace e perché la sensazione è quella di dover vivere per sempre nella tortura perenne: si ha paura di perdere il proprio compagno, la famiglia, gli amici, il posto di lavoro perché non ce la si fa più.

Chi ha queste patologie deve fare un grandissimo sforzo per tenere lo stato di allerta basso.
Parlo a tutti coloro che hanno queste patologie, e non ci sono ancora riusciti e voglio dire che si può.
A partire dalla consapevolezza, a partire da un approccio mentale che solitamente nessuno ci insegna, ma che esiste ed è utile a placare tutto ciò che aumenta esponenzialmente la nostra fatica ed il dispendio energetico.
A partire da una modalità di pensiero che punta sull’osservare quello che il corpo è in grado di fare, che la nostra persona è in grado di fare, e sempre meno sulle mancanze che pesano come una spada di Damocle sulla testa.
Esattamente come ho iniziato a raccontarvi in questo articolo.

Quelle di oggi sono solo pillole di riflessione alle quali seguiranno tecniche pratiche per imparare a diventare alleati di noi stessi.
L’obiettivo deve essere questo: allearci per fare scorta di energie utili da utilizzare non solo per lavorare ma anche per iniziare a fare qualcosa che ci piace, nonostante la base dolorosa. Accoglierci, è la parola d’ordine. I primi che possono fare qualcosa per rispondere al bisogno di essere compresi in tutto quello che proviamo, siamo noi. Noi dobbiamo comprenderci. Prima di ogni altra cosa. E abbracciarci.