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Resilienza e disabilità

Fibromialgia: cosa devono sapere parenti e amici

La Fibromialgia comincia da qualche anno ad essere conosciuta, quanto meno, spesso nominata. Qualcuno, ad esempio, ne avrà sentito parlare come la causa della sospensione di alcuni concerti di Lady Gaga.
Questa sindrome cronica, per dirla molto in breve, causa una lunga serie di sintomi, primi tra i quali dolore diffuso in tutto il corpo, stanchezza, fatica, disturbi del sonno, Vulvodinia, dispareunia (dolore nei rapporti sessuali, o la completa impossibilità di averne proprio a causa del dolore).
Questo è solo un rapido riassunto. I pazienti che leggono lo sanno bene. Ma vorrei rendere l’idea più concretamente.

Facciamo insieme un esperimento: immagina l’ultima volta che hai avuto la febbre alta. Ricordi quei dolori articolari, la stanchezza? La sensazione di dover per forza dormire perché gli occhi si chiudono?
A qualcuno sarà più familiare l’infiammazione cervicale: dolore al collo, spalle, rigidità muscolare, giramenti di testa, nausea. Non è semplice lavorare o uscire a divertirsi quando ce l’hai vero?
Sono certa che qualcuno invece ha provato ad avere la sciatica infiammata, qualche mamma in gravidanza magari ne ha un netto ricordo. Difficile camminare, vero? Fare la spesa? Stare seduti? Dura!
Adesso mettete insieme tutti questi sintomi e moltiplicateli per un mese.
Pensateci bene, tenendo con voi tutta la sensazione della fase acuta che avete sperimentato. Attenzione: vi chiedo di immedesimarvi ben più della classica settimana di sintomi, con una dose strong di antinfiammatori che a tratti vi danno sollievo: no, no!!!! Un mese filato senza antinfiammatori che tengano! Pensate a tutti quegli impegni di lavoro che avete, tanti vero? E come si fa?
E le pulizie di casa, gli aperitivi e le cene del week end, la spesa, i figli, i nipoti, i genitori a cui prestare cure e attenzione, gli amici? Com’è il vostro umore? Adesso moltiplicatelo per un anno. E ora per dieci.
Come sarebbe vivere perennemente con il dolore fisico impossibilitati a trovare respiro?

Bene! Sono certa che a questo punto state rivalutando il vostro caro.

La Fibromialgia può essere più o meno invalidante ma in tutti i casi è dolore e fatica perenne. E’ invisibile ma è reale tanto quanto una gamba rotta. Niente di inventato, niente di psicologico come hanno provato a far credere per anni, niente a che fare con la pigrizia, anzi!!!
E la depressione e l’ansia che associano alla lunga lista di sintomi? Beh! Ditemelo voi se con le sensazioni sopra descritte affrontereste freschi come rose appena innaffiate la giornata. Che ne dite?
Prendete tutte queste convinzioni errate sulla Fibromialgia e una volta per tutte abbandonatele, osservate e ascoltate!
Lo so: chi conosce un malato di Fibromialgia potrà dirmi che queste persone, nella maggior parte dei casi, lavorano, almeno part time, sorridono e si mantengono esteticamente così bene che non sembra affatto stiano male. E’ difficile credere. Vero.
Chi lo dice che una persona malata debba mostrarsi moribonda?
Chi ha la Fibromialgia può vivere giorni, mesi, anni, senza farcela a camminare, avendo bisogno di molta assistenza, ma può anche imparare a gestire il dolore affrontandolo ogni giorno cercando di destreggiarsi tra milioni di cure costosissime che nella migliore dell’ipotesi migliorano i sintomi del 30%, mettendosi a fare alcune attività con tutta lista dei sintomi che avete letto e molti altri.
Ditemi: c’è scelta forse?
Lo so che è più facile associare la parola malattia alla perdita di capelli di chi ha un tumore o una sedia a rotella per chi ha una qualche disabilità motoria ma non esistono solo queste malattie ed è ora che ce ne si accorga.
Lo so che è più facile ammirare chi pur avendo queste malattie/disabilità non ferma la sua vita proprio perché qualcosa ci segnala che esistono. Ma vale forse meno lo sforzo di una persona che vive con dolore perenne?
Cominciamo a modificare il nostro sguardo.


Quando stiamo male per un dolore qualsiasi che non è una malattia grave, sappiamo benissimo che dopo una, due settimane al massimo, torneremo a riprendere la nostra vita.
Questo ci permette la sosta, con la consapevolezza che sarà temporanea. Questo ci fa sopportare meglio il dolore e l’obbligo di rimandare gli impegni.
Abbiamo la facoltà di sospendere, temporaneamente appunto, alcuni impegni: lavoro, pulire casa, attività divertenti e non.
E chi vive sempre ma proprio sempre così, cosa pensate possa fare?
Sviluppa forza e resilienza e cerca di fare tutto il possibile ciononostante. Voi non ci provereste? Credo proprio di sì.
Riuscireste? Pensateci bene.

L’ABC di base: piccoli suggerimenti per parenti e amici che possono sollevare il proprio caro e se stessi

1. Vietato pensare che colei/ colui che ha la Fibromialgia finge, esagera o che se fa qualcosa non ha dolore.

Quando il vostro caro fa delle cose ha sempre e comunque molto dolore, non passa mai. Evitate di pensare: beh, però se lo fa vuol dire che sta meglio. No! Quello che sta facendo è mettercela tutta.
Piuttosto iniziate a guardarlo per quello che è: una persona molto coraggiosa e determinata che sopporta tantissimo e nonostante questo cerca di mettersi in azione in tutto quello che è possibile. E impossibile. Qualche volta avrà effettivamente meno dolore. Ma pur sempre c’è. Cambiate il vostro sguardo. Cambieranno anche i vostri pensieri.

2. Sgravate senza sostituirvi in tutto. Ma sgravate!!!!

Chi ha questa malattia deve essere sicuramente motivato a fare dei tentativi ma appena è possibile sgravare la persona sia dai pesi psicologici che pratici, fatelo!
Cose che per voi sono noiose ma fattibili per lui/lei sono peggio che scalare l’Everest (non scherzo) per cui, forza, date una mano e senza farlo pesare. Fatelo e basta, possibilmente col sorriso.
Nei litigi mollate il colpo! Avete più energie per rielaborare. Non succede nulla se per una volta non vi sarà data l’ultima parola. Lo stress peggiora la salute di ognuno di noi. Figuriamoci chi già ha una sindrome cronica.
L’obiettivo è preservare il più possibile le energie della persona a cui volete bene. Ne ha pochissime e se voi gliele portate via per cose gestibili diversamente, dovrà fare 100 volte quello che fa ogni giorno per farvi fronte. Nella migliore delle ipotesi lo farà ma impedirete piccoli miglioramenti possibili. Non è forse già sufficiente vivere così?
E non sto dicendo di diventare i sostituti, assolutamente no! Ma laddove si può, un gesto in silenzio, senza sottolinearlo, vi salva da mille discorsi che sono comunque difficili da fare in queste situazioni.
Quindi ne beneficerete anche voi. Risponderete così anche al senso di inutilità che spesso vi trovate ad affrontare. Fare questo è già un grandissimo aiuto. Uno dei più importanti.

3. Accorgersi.

Molte persone con la Fibromialgia hanno imparato così bene a farcela che sembrano non avere segno di stanchezza: osservate meglio!!!!! Ascoltate tra le righe, e tra i sorrisi strappati a una vita davvero dura, cogliete lo sguardo distrutto. Forse hanno imparato a curarsi molto esteticamente per aiutarsi a dire a se stessi che possono farcela ma ciò non toglie che stiano provando dolore in tutto il corpo. Dovrebbero forse vivere perennemente in tuta e con le occhiaie per ricordare a voi che stanno male? Oltre il danno la beffa?
Siate allora orgogliosi di queste strategie che attuano invece di pensare sempre: ha un bell’aspetto, esagera, sta bene.
Quello che vedete esteriormente è una conquista dopo anni e anni di lotte: perché screditare la persona invece di premiare ed elogiare la sua flessibilità e resilienza?
E ricordatevi: voi non vedete il dopo se non siete i conviventi. Il dopo una qualsiasi attività anche divertente è sempre a letto con dolori molto forti e l’impossibilità di fare altro nella propria giornata. Il vostro dopo è continuare tutto normalmente.

Allora diteglielo che è una persona speciale e che notate quello che fa per farcela. Perché, provate a pensarci, sarebbe facile per voi fare le stesse cose che fa, pieni di dolore e stanchezza appena aprite gli occhi ogni mattina per anni e anni?
Basta con il sottovalutare o il darlo per scontato!

Ricordate: il vostro caro non è speciale perché ha una malattia da affrontare! Pericolosissimo insinuare questo pensiero.
Il vostro caro è speciale di suo, e allora grazie alle sue qualità, raffinate nel tempo, con tanta caparbietà, affronta la malattia.

4. Crisi di pianto e scoraggiamento: vietato dirgli che non deve piangere o non deve pensarci.

Il vostro caro sta sopportando qualcosa di indescrivibile e ha bisogno di sfogarsi. Momenti di crisi sono legittimi e umani. Provate solo ad immaginare che un medico vi dica che non guarirete mai, che si può imparare a convivere con quello che avete ma che non c’è una vera e propria cura. Sareste sempre felici?
Uno: le emozioni vanno lasciate sfogare. Non solo durante una malattia. Piuttosto aiutate a riemergere dal momento di sfogo.
Due: quando avete mal di denti riuscite a non pensarci? No! E allora perché chiederlo a chi ha dolore ovunque e non può fare mille cose?
Piuttosto aiutate a spostare l’attenzione.
Tre: è già tutto un limite: no benessere, no riuscire a lavorare senza dolore, no uscite normali, no divertirsi, no cibo (dieta ferrea per i fibromialgici), no dormire bene, no correre per sfogarsi.
Può essere un ulteriore no anche sul pianto?

5. Uscite/vacanze.

E’ impossibile programmare delle uscite a lungo termine con un certo grado di Fibromialgia perchè ci sono giorni leggermente migliori e giorni davvero insostenibili ma è possibile rendersi disponibile a farle.
Un’ottima frase di supporto può essere: io mi tengo libero e senza problemi tu mi dici all’ultimo momento come ti senti.
Oppure: andiamo lo stesso, non è importante se restiamo 5 minuti o due ore, l’importante è aver tentato. Fin dove arriviamo, arriviamo. Sgravate la persona dal senso di colpa di non avervi permesso un pomeriggio normale. Non può farci nulla.
Lo stesso vale per le vacanze. Non potrete fare il tour di una nazione o affrontare quelle giornate intense in cui si cammina da mattina a sera alla scoperta di una città d’arte ma con molte, molte pause, potrete spostarvi da casa mettendo in valigia pazienza e gratitudine per le piccole grandi conquiste.

E’ importante che siate davvero disponibili in questo, per cui se non riuscite a farlo evitatelo: scegliete di non esserci ma non illudete la persona. Se non ce la fate decidete responsabilmente di farvi da parte. Altrimenti potete davvero imparare molto su come stare accanto al vostro caro.
Se davvero volete fare qualcosa perché provate del bene sincero, gioirete nel vedere che il vostro caro si è comunque attivato nonostante l’apocalisse di dolore in cui è intrappolato.
Se proprio non ce la fa, va bene così: si farà un’altra volta.
Tenete presente che però voi avete altri sbocchi, altre possibilità di sfogo e svago, il vostro caro no.
Al momento sarà molto avvilito e arrabbiato per non essere riuscito per cui dategli tempo di elaborare la cosa.

6. Vietato il Vademecum dei “Se io fossi al tuo posto, dovresti stare su di morale altrimenti è peggio, devi impegnarti di più, la vita è bella, perché non provi a riposare, devi essere ottimista, non puoi buttarti giù, e così via”.

Apprezzabilissimo il vostro slancio nel trovare una soluzione ma chi ha la Fibromialgia come minimo ha visto in media dai 10 ai 40 medici di ogni tipo e tentato terapie di ogni genere.
Non ha fatto una maratona per sport e il riposo non lo aiuterà a stare meglio perché purtroppo uno dei problemi di questa patologia è un’alterazione in una fase del sonno e anche quando si sdraia il dolore prosegue. Non vi è mai un reale riposo. Può prendersi del tempo per sé: questo è altra cosa.
Qualunque persona con Fibromialgia sa benissimo che la vita è bella. Peccato che non possa viverla come vorrebbe.
Decisamente più utili frasi in cui sottolineate la sua capacità di apprezzare lo stesso le piccole cose e siate umili: io al tuo posto non so se potrei farcela, preferisco non dire frasi di circostanza perché non so davvero mettermi nei tuoi panni, ma ti sono vicino.

La Fibromialgia non è un malattia degenerativa che porta alla morte ma uccide la vita nel suo svolgersi sotto moltissimi punti di vista. E’ difficilissima da gestire per la persona malata ma anche per i familiari. Le emozioni in gioco sono tante quanto le dinamiche disfunzionali che possono essere evitate con una consapevolezza di base che può e deve essere costruita per non soccombere. Occorre una forte rete di supporto per la persona e per i familiari più stretti.
Esistono percorsi mirati, di ordine psicologico e pedagogico (la pedagogia infatti non si occupa, come spesso erroneamente si pensa, solo di bambini, ma assume un approccio pratico rispetto alle problematiche di tutte le fasce d’età e come aiuto alla gestione di una malattia come questa), per accompagnare malati e familiari a trovare le strategie possibili per affrontare la situazione. L’importante è che si basino su azioni concrete a partire dalla comunicazione.
Anche il familiare ha diritto allo sfogo e all’accoglimento delle proprie paure e difficoltà: bisogna farsi guidare.
Non fermiamoci agli articoli in cui si parla della malattia attraverso la lista infinita dei sintomi presupponendo che se nell’elenco c’è la parola depressione allora il dolore è dovuto ad un’esagerazione.
Potrebbe capitare a voi.